Δημοσιεύσεις

Πόστερ - Παγκόσμια Ημέρα Λύκου

posted 22 Apr 2018, 06:45 by Lupus Cyprus


Πρόσκληση για εθελοντισμό ατόμων με Λύκο

posted 25 Feb 2018, 10:20 by Lupus Cyprus

ΟΜΑΔΑ ΛΥΚΟΥ ΑΣΚ - LUPUS CYPRUS Πρόσκληση για ενεργό συμμετοχή στις Ομάδες Εργασίας του Ευρωπαικού Συνδέσμου Λύκου LUPUS EUROPE . Ο Ευρωπαικός Σύνδεσμος,στον οποίο συμμετέχουν 26 Εθνικές Ομάδες Λύκου από όλη την Ευρώπη μεταξύ των οποίων και η Lupus Cyprus, απευθύνει πρόσκληση στα μέλη του να εμπλακούν ενεργά στις διάφορες δράσεις και δραστηριότητες του, δηλώνοντας συμμετοχή στις Ομάδες Εργασίας που αναφέρονται πιο κάτω. Απαραίτητη η γνώση της Αγγλικής γλώσσας καθώς και η σύνδεση των ενδιαφερομένων με το διαδίκτυο -internet μέσω του οποίου θα γίνεται η όλη επικοινωνία. Η συμμετοχή στην Ομάδα θα διαρκέσει 2 χρόνια. Υπολογίζεται η πραγματοποίηση 6 skype κλήσεων-συνδιαλέξεων στη διάρκεια του κάθε χρόνου οι οποίες θα γίνονται στην αγγλική. Η συμμετοχή σε ομάδες εργασίας θα είναι ευχάριστη και ενδιαφέρουσα και ακόμη μπορεί να δωσει την ευκαιρία για ταξίδια, συναντήσεις και εμπειρίες. Λοιπόν δεν έχετε παρά να δηλώσετε ΑΜΕΣΑ τη συμμετοχή σας. Α. 3 έως 4 μέλη για την Ομάδα Εργασίας Επικοινωνίας με στόχο τη βελτίωση της συνολικής επικοινωνίας - καθιστώντας την πιο ομαλή και τακτική - αυξάνοντας την παρουσία και την προβολή του LUPUS EUROPE στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπως Facebook, Twitter, YouTube κτλ. Αν σας αρέσει η επικοινωνία και έχετε δεξιότητες σχεδιασμού ή επικοινωνίας μπορείτε να υποβάλετε αίτηση συμμετοχής στην ομάδα COMMUNICATIONS. B. 3 έως 4 μέλη για την Ομάδα Εργασίας «Kick Lupus» για τη διατήρηση της έννοιας Kick Lupus ζωντανή καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους αναπτύσσοντας και εφαρμόζοντας πρωτοβουλίες που να κάνουν τους ανθρώπους να κινούνται, να παλεύουν, να ενεργοποιούνται ,να μοιράζονται και να παίρνουν το προβάδισμα για να προωθήσουν τα διάφορα θέματα που αφορούν τον ΣΕΛ.Θέλετε να βοηθήσετε τους ανθρώπους με λύκο να αισθάνονται καλύτερα και πιο ενεργοποιημένοι και να έχουν δημιουργικές ιδέες καθώς και την ενέργεια για την εφαρμογή τους; Μπορειτε να συμμετάσχετε στην ομάδα KICK LUPUS. Γ. 3 έως 4 μέλη για την Ομάδα Εργασίας "Γραμμές μηνυμάτων" για την ανάπτυξη σαφών στόχων επικοινωνίας και μηνυμάτων που θα προσφέρονται για επαναχρησιμοποίηση από τα μέλη μας. Ποιο είναι το μήνυμά μας προς τους γιατρούς; Σε νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς; Στο ευρύ κοινό; Για τους πολιτικούς; Συνεργαζόμενοι και χρησιμοποιώντας τη μεθοδολογία που παρουσιάστηκε στο τέλος της Συνάντησης του Μιλάνου, θα επιδιώξουμε την ανάπτυξη διαδρομών μηνυμάτων και εργαλείων για να διευκολύνουμε την ανάπτυξη και βελτίωση. Έχετε ιδέες σχετικά με τις προτεραιότητες επικοινωνίας μας και τη γνώση σχετικά με τον λύκο, ώστε να προβάλλουμε επιχειρήματα για την υποστήριξή τους; Θα θέλατε να θέσετε τις σκέψεις σας σε δομημένη και ολοκληρωμένη μορφή; Υποβάλετε αίτηση για να συμμετάσχετε στην ομάδα "TRACKING MESSAGE". Δ. 5 έως 7 μέλη για την Ομάδα Εμπειρογνωμόνων Ασθενών: Αυτή η πρόσκληση απευθύνεται σε άτομα που ζούν με λύκο, που έχουν ήδη σημαντική εμπειρία και κατανόηση του μηχανισμού της νόσου, που έχουν εκπαιδευτεί ή επιθυμούν να εκπαιδευτούν ως EULAR PRP, EUPATI, Eurordis ή άλλη παρόμοια εκπαίδευση για ασθενείς που υποστηρίζουν την έρευνα. Εάν ενδιαφέρεστε να συνεισφέρετε μέσω στενότερων δεσμών με την ερευνητική κοινότητα, δίνοντας τους ασθενείς φωνή στον σχεδιασμό, την ερμηνεία και τη συνεχή διεξαγωγή έρευνας, υποβάλετε αίτηση για να συμμετάσχετε στην ΟΜΑΔΑ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΩΝ/ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΝΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ. Ε. Έως και 10 νεαρά άτομα με λύκο για ένα YOUTH PANEL που θα πραγματοποιηθεί τον Μάιο του 2018. Εάν είστε ηλικίας μεταξύ 18 και 28 ετών, αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να συναντήσετε άλλους ανθρώπους που ζουν με λύκο στην Ευρώπη, έτσι ώστε να μπορέσουμε να κατανοήσουμε καλύτερα τι πραγματικά σημαίνει να ζούμε με λύκο ως νέος άνθρωπος σήμερα. Οι 2 ημέρες θα περιλαμβάνουν διαδραστικές συνεδρίες, σχεδιασμένες να μοιράζονται απόψεις, ανησυχίες, προσδοκίες, αιτήματα .Θα καθοδηγούνται από ανθρώπους που έχουν και οι ίδιοι τον λύκο. Ενδιαφέρεστε? Αν ναι,υποβάλετε αίτηση για τη την Ομάδα ΝΕΟΛΑΙΑΣ ΣΤ. 1 άτομο με δεξιότητες στην επεξεργασία βίντεο που θα μπορούσε να υποστηρίξει την επιθυμία μας να είμαστε πιο δραστήριοι σε αυτό τον χώρο, μετατρέποντας τα ακατέργαστα λήμματα μικρών κλιπς σε ελκυστικά βίντεο για χρήση στο διαδίκτυο. Ανταποκριθείτε τώρα στέλνοντας μας ένα μήνυμα διευκρινίζοντας ποιές ομάδες εργασίας επιθυμείτε να συμμετάσχετε (δίνοντας μια πρώτη και δεύτερη επιλογή), το όνομα, την ηλεκτρονική διεύθυνση και τον αριθμό τηλεφώνου σας, μια σύντομη αναφορά για εσάς και λίγες λέξεις που να εξηγούν γιατί σας ενδιαφέρει η Ομάδα προτίμησης σας
Η προθεσμία αιτήσεων λήγει στις 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2018 γι αυτό οι ενδιαφερόμενοι καλούνται να ανταποκριθούν ΑΜΕΣΑ Τα ενδιαφερόμενα μελη της Lupus Cyprus παρακαλούνται να υποβάλουν το ενδιαφέρον με τα στοιχεία τους στη Συντονιστική Επιτροπή Lupus Cyprus το αργότερο μέχρι τις 28.2. οπότε και λήγει η προθεσμία του

Lupus Europe- foulamarkidou@hotmail.com,
staloc@gmail.com .

Για περισσότερες πληροφορίες τηλ . 99481680 Φούλα , 99655526 Στάλω.

Μήνας Ευαισθητοποίησης 2016

posted 24 Oct 2016, 08:51 by Lupus Cyprus

οκτωβρης μηνας ενημερωσης για τον λυκο.doc


Ζωή με ΣΕΛ-Πτυχές Και Προεκτάσεις

posted 14 May 2016, 22:44 by Lupus Cyprus


Πορίσματα παγκόσμιας Ημέρας Λύκου 2016

posted 14 May 2016, 22:33 by Lupus Cyprus

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΛΥΚΟΥ 2016
ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ –ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ, 11.5.2Ο16

ΠΟΡΙΣΜΑΤΑ-ΠΟΡΕΙΑ ΔΡΑΣΗΣ

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδη Λύκος είναι μια σοβαρή, σπάνια, αυτοάνοση, συστηματική και φλεγμονώδης πάθηση, με σοβαρές επιδράσεις και προεκτάσεις στις διάφορες πτυχές της ζωής των πασχόντων αλλά κυρίως και με ενδεχόμενες βλάβες ,αναπηρίες και απειλή για τη ζωή

‘Όπως καθορίζεται με βάση τα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα και πρότυπα, η θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου, πρέπει να είναι οργανωμένη, εξειδικευμένη και πολυθεματική, σε Εξειδικευμένο Κέντρο/Ρευματολογική Κλινική, όπως ισχύει στις διάφορες προηγμένες χώρες.

Η υφιστάμενη στην Κύπρο θεραπευτική αντιμετώπιση δεν είναι η ενδεδειγμένη, συντονισμένη και κλινικά οργανωμένη. Παρέχεται κατακερματισμένα με ελλείψεις και κινδύνους για την υγεία και τη ζωή των πασχόντων, οι οποίοι υφίστανται μια συνεχή ψυχοσωματική ταλαιπωρία αλλά και ανασφάλεια για την υγεία και τη ζωή τους.

Τα άτομα με Λύκο και γενικά τα άτομα με Φλεγμονώδεις Ρευματοπάθειες δεν έχουν πια άλλα περιθώρια ανοχής για ημίμετρα και πρόχειρες λύσεις. Προχωρούν σε μια κοινή πορεία δράσης και διεκδίκησης του δικαιώματος διασφάλισης της υγείας και γενικά της ζωής τους με την πρόσβαση τους στη σωστή, σύγχρονη και κλινικά οργανωμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Καλείται η Πολιτεία να εγκύψει με ιδιαίτερη προσοχή και προτεραιότητα στις σοβαρές αυτές παθήσεις και με κοινωνική ευθύνη να προχωρήσει, χωρίς άλλη καθυστέρηση, σε ουσιαστικές δράσεις με συγκεκριμένα χρονοδιαγράμματα αποκατάστασης, αναβάθμισης, εκσυγχρονισμού της όλης θεραπευτικής αντιμετώπισης του Λύκου και των άλλων σοβαρών φλεγμονωδών ρευματικών παθήσεων:
ΜΕ ΤΗ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΤΗΣ ΠΡΩΤΗΣ ΣΤΗΝ ΚΥΠΡΟ ΠΟΛΥΔΥΝΑΜΗΣ ΚΡΑΤΙΚΗΣ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ/ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ ΛΥΚΟΥ,
που θα αποτελέσει και Κέντρο Αναφοράς, Ερευνών, Μητρώων και Δεδομένων, καλύπτοντας ένα ήδη διαπιστωμένο και τεράστιο κενό.

Καλείται η Εθνική Επιτροπή για τις Ρευματικές Παθήσεις, να επιτελέσει αποφασιστικά και δραστικά το σημαντικό έργο και την αποστολή της, στον νευραλγικό αυτό τομέα της Υγείας.

Καλωσόρισμα εκδήλωσης Παγκόσμιας μέρας Λύκου 2016

posted 14 May 2016, 22:28 by Lupus Cyprus

Κυρίες και Κύριοι ,

Φίλες και Φίλοι
Με ιδιαίτερη χαρά σας καλωσορίζουμε στη σημερινή εκδήλωση της Lupus Cyprus για την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου 2016.

Η 10 η Μαΐου, τιμάται από όλα τα ανά τον κόσμο Οργανωμένα Σύνολα ατόμων με Λύκο με διάφορες εκδηλώσεις δράσης και ευαισθητοποίησης για την ιδιόμορφη και σοβαρή αυτή νόσο, με κύριο άξονα τη διασφάλιση σε όλα τα άτομα μιας καλής , μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής και ειδικότερα την πρόσβαση τους στην κατάλληλη και σύγχρονη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Η σημερινή εκδήλωση της Lupus Cyprus ,εναρμονίζεται με την παγκόσμια δράση και σηματοδοτεί τη δική μας κοινή πορεία δράσης και διεκδίκησης του δικαιώματος πρόσβασης, του κάθε ατόμου με ΣΕΛ στην Κύπρο , στην ενδεδειγμένη σύγχρονη Θεραπευτική αντιμετώπιση ,στήριξη και αποκατάσταση, μέσα από την Ίδρυση και λειτουργία της Πρώτης στην Κύπρο Πολυδύναμης Κρατικής Ρευματολογικής Κλινικής / Εξειδικευμένου Κέντρου Λύκου .

Καλωσορίζουμε με ιδιαίτερη τιμή τους εκλεκτούς Ομιλητές μας.  Τον professor Δρ Γαβριήλ Παναγή. Ένα διακεκριμένο, καταξιωμένο και διεθνούς κύρους επιστήμονα με πολύ πλούσιο και αξιόλογο επιστημονικό έργο και προσφορά στον τομέα των ρευματικών παθήσεων.  Τη Δρα Αφροδίτη Τσιρογιάννη, Ρευματολόγο με σημαντικό έργο και προσφορά στην αντιμετώπιση των ρευματικών παθήσεων.

Τέλος θα θέλαμε να αναφέρουμε ένα ιδιαίτερα σημαντικό και τιμητικό για την Ομάδα μας γεγονός. Το μέλος μας Ανδρέας Παντελή, θα λάβει μέρος στον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης εκπροσωπώντας τον LUPUS EUROPE και αφιερώνει την εβδομάδα αυτή της προπόνησης του στην Κύπρο.

Σας Ευχαριστώ θερμά για τη συμμετοχή σας,
Στάλω

Lupus Cyprus στο Ευρωπαικό Συνέδριο 2014

posted 18 Sep 2014, 13:27 by Lupus Cyprus   [ updated 18 Sep 2014, 13:32 ]








Καλό Καλοκαίρι 2014

posted 1 Jul 2014, 11:42 by Lupus Cyprus

Η Lupus Cyprus εύχεται σε όλους τους φίλους και τις φίλες, ένα χαρούμενο και καλό καλοκαίρι!!!!!!

Να μην ξεχνάμε να προστατεύουμε πάντα τον εαυτό μας από τον ήλιο. Να αποφεύγουμε να κυκλοφορούμε τις ώρες της δυνατής ηλιοφάνειας 10πμ-4μμ, να χρησιμοποιούμε αντηλιακή κρέμα με υψηλό δείχτη προστασίας, να φοράμε καπέλο ή να κρατάμε ομπρέλα, να τρώμε ελαφρά και να πίνουμε 8-10 ποτήρια νερό την ημέρα. Και προπαντός να ΧΑΜΟΓΕΛΑΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΑΠΟΛΑΜΒΑΝΟΥΜΕ ΤΙΣ ΧΑΡΕΣ ΤΟΥ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙΟΥ!

LUPUS CYPRUS

Παρουσίασεις - Παγκόσμια Μέρα Λύκου 2014

posted 24 May 2014, 07:24 by Lupus Cyprus   [ updated 31 May 2014, 09:03 ]

Δρ. Σάββας Ψαρέλλης

Οι τελευταίες εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπιση του ΣΕΛ


κυρ. Φούλα Μαρκίδου (en)

LupusDayMay2014_pres


Παρουσίαση Lu.Cy στην Αθήνα

posted 3 May 2014, 12:28 by Lupus Cyprus   [ updated 4 May 2014, 10:18 ]

Ήταν ένα πολύ ενδιαφέρον Συνέδριο με:

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ, 23-26/4
Με εξαιρετικές επιστημονικές παρουσιάσεις από διακεκριμένους επιστήμονες ,τις οποίες μπορούσαν να παρακολουθήσουν και άτομα με λύκο.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΛΥΚΟ, 26/4.
Ειδικά σχεδιασμένο από τα/για τα άτομα  με λύκο με πολύ ενδιαφέρουσες ιατρικές παρουσιάσεις καθώς και παρουσίαση/συζήτηση για την πορεία της ζωής μας. Στην οργανωτική επιτροπή συμμετείχε η Φ.Μαρκίδου LUPUS CYPRUS/LUPUS EUROPE.
Το πρόγραμμα προσκλήθηκαν να παρακολουθήσουν άτομα με λύκο από την Ελλάδα από την Ελλάδα και την Κύπρο.
Στη διάρκεια του Εργαστηριού μας στις 10.5.2014 θα παρουσιαστεί η εν λόγω παρουσίαση με στόχο την ελεύθερη ανταλλαγή απόψεων, ιδεών, εισηγήσεων μεταξύ των ατόμων που θα συμμετάσχουν.

Πιο κάτω μπορείτε να βρείτε την παρουσίαση της ομάδας μας στο Ευρωπαικό Συνέδριο Λύκου που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα στις 23-26 Απριλίου 2014.



Έχουμε ζητήσει την συναίνεση των ομιλητών στο πιο πάνω πρόγραμμα για την καταχώρηση των παρουσιάσεων τους στην Ιστοσελίδα μας.


1-10 of 30